GIULIO TARRO

Aspetti generali di bioetica applicati nel campo delle donazioni

Relazione al III Corso di Formazione per quadri dirigenti Fratres

Lo sviluppo della donazione di sangue, di emocomponenti, di midollo osseo e loro aspetti generali di bioetica

Consiglio Regionale della Toscana, Firenze 20 novembre 1995

Nel nostro paese, le posizioni dell’opinione pubblica riguardo alle questioni etiche sollevate dai trapianti di organi e di tessuti conoscono picchi di opposte fasi alterne sulla scia di notizie, spesso inesatte, riportate dai mass media. Per citare gli episodi più recenti, fanno testo presunti “sondaggi” frettolosamente realizzati nel corso di trasmissioni televisive imperniate sul “caso” della ragazza inglese, in coma apparentemente irreversibile e quindi destinata ad essere espiantata di alcuni suoi organi, inspiegabilmente “resuscitata” o sul “caso” opposto del bambino siciliano morto dopo una straziante e inutile attesa di un cuore da impiantare. Di certo le questioni morali, filosofiche, sociali, e quindi di bioetica, legate al campo dei trapianti d'organi e tessuti sono talmente tante e complesse che non è ancora possibile stabilire una normativa da imporre a tutti in maniera soddisfacente. E, certamente, al di là di pur importanti leggi (come il decreto applicativo della legge del 29/12/1993 che stabilisce i criteri per accertare la morte in un soggetto) sussistono questioni che devono essere conosciute e discusse per diventare un importante momento di riflessione sul valore della vita, sul ruolo della Medicina, sul rapporto tra individuo e società.

La bioetica

Una riflessione sul concetto di “bioetica” necessita di un breve approfondimento sul termine di etica intesa come scienza che ha come oggetto i valori comunque riferiti al volere e all'azione dell'Uomo. Com'è noto, esiste una differenziazione tra etica intesa come disciplina descrittiva, (che si sofferma cioè a descrivere il comportamento dell'Uomo e ad aiutarlo a cogliere tra i moventi che determinano la sua azione quelli la cui realizzazione presenta individualmente e socialmente i maggiori vantaggi) e un'etica normativa, che presenta all'Uomo un compito, un fine, un ideale da realizzare con uno sforzo positivo, rimuovendo gli ostacoli che società, cultura e tradizione oppongono. Una tale problematica non poteva non intrecciare feconde riflessioni con la Medicina.

Nel mondo occidentale, sin dalla tradizione di Ippocrate di Kos, il rapporto tra medico e malato è stato sublimato nel dovere del medico di fare il bene al paziente e nel dovere di quest’ultimo di accettarlo. In tale visione etica il medico è una sorta di sacerdote che agisce da mediatore con la divinità ripristinando l'ordine della natura sconvolto dalla patologia e forte del giuramento prestato alla divinità, che lo lega in modo indissolubile all'arte medica, assume una responsabilità forte, di tipo morale, diversa da quella debole, di tipo giuridico, legata a contratti tra persone che, comunque, possono essere sciolti con il semplice accordo delle parti. Questo millenario rapporto tra medico e paziente, basato su un rapporto diretto, non mutuato cioè da leggi, ha conosciuto una irrimediabile frattura soprattutto negli ultimi decenni con l’avanzare impetuoso della ricerca biomedica. E il medico, oggi più di sempre si ritrova di fronte ad antichi dilemmi, che riguardano come conciliare il rispetto dell'individuo, la sua volontà e la specificità del genere umano con le possibilità offerte dalla tecnologia.

 Ma, oggi più che mai, la medicina deve conciliare scienza e utilizzazione razionale e complessiva della tecnologia con la consapevolezza che l’Uomo, è qualcosa di diverso dalle sue parti.  Per questo, oggi la ricerca biomedica necessita di un approfondimento sul metodo della conoscenza, sull'elaborazione del sapere e sui valori etici che ne devono guidare le scelte. Nasce da qui l’esigenza di trovare un bilanciamento di valori, tra uno sperimentalismo sottoposto alla pressione della tecnologia, ma comunque funzionale al progresso della medicina, e la necessita' di tutelare il malato e l'umanità. Tra una medicina scientifico-tecnologica e una medicina antropologica. Nasce da qui quel dibattito etico relativo alla ricerca biomedica che non può non toccare direttamente i grandi temi della vita e della morte, quelli dell'identità psicofisica dell'Uomo e dell'umanità.

Il cammino della bioetica

Il termine bioetica è stato coniato dall'oncologo Van R. Potter nel 1971, per sottolineare la relazione esistente tra le nuove conoscenze biologiche e i valori etici dell'Uomo. L’interesse di Van R. Potter per queste tematiche scaturiva da una riflessione sull’inopportunità di un accanimento terapeutico su malati in fase terminale ai quali, forse, sarebbe stato più opportuno accelerare la fine risparmiando così ad essi un inenarrabile calvario di sofferenze e umiliazioni ma ben presto il termine “bioetica” travalicò questo stretto ambito per interessare questioni che fino a quel momento il medico aveva vissuto come sofferta scelta personale quale l’aborto o il mantenimento in “vita” di persone che hanno perso le funzioni sensitive e razionali conservando solo quelle vegetative, fino ad interessare questioni che i progressi della Medicina hanno portato alla ribalta quali la fecondazione artificiale, l’ingegneria genetica e i trapianti.

Nel nostro continente le tematiche legate alla bioetica ebbero un primo momento di codifica nel documento istitutivo del Consiglio d'Europa, che nella sua raccomandazione del 2 febbraio 1989 invitava i Governi degli Stati membri a istituire "istanze nazionali interdisciplinari, incaricate di informare la collettività ed i pubblici poteri dei progressi scientifici e tecnici compiuti in embriologia, nella ricerca e sperimentazione biologica, valutarne i risultati, i vantaggi e gli inconvenienti anche sotto il profilo dei diritti e della dignità dell'Uomo e degli altri valori morali". In accordo con questa raccomandazione, in Italia la Presidenza del Consiglio dei ministri istituiva, con decreto del 28 marzo 1990, il Comitato Nazionale per la Bioetica, (del quale faccio parte) le cui funzioni sono elencate nell'articolo 1 dell'atto costitutivo e cioè: “Elaborare un quadro riassuntivo dei programmi, obiettivi e risultati della ricerca e della sperimentazione nel campo della scienza, della vita e della salute dell'Uomo; formulare pareri e indicare soluzioni per affrontare i problemi di natura etica e giuridica che possono emergere con il progredire delle ricerche, avuto riguardo alla salvaguardia dei diritti fondamentali e della dignità dell'Uomo, cosi' come sono espressi nella Carta Costituzionale; prospettare soluzioni per le funzioni di controllo rivolte sia alla tutela della sicurezza dell'Uomo sia alla protezione da eventuali rischi dei pazienti trattati con prodotti dell'ingegneria genetica o sottoposti a terapia genetica.”

Il Comitato Nazionale di Bioetica ha finora pubblicato una serie di documenti ufficiali:

1 -DEFINIZIONE E ACCERTAMENTO DELLA MORTE NELL'UOMO (15 Febbraio 1991)

2 -TERAPIA GENICA (15 Febbraio 1991)

3 -PROBLEMI DELLA RACCOLTA E TRATTAMENTO DEL LIQUIDO SEMINALE UMANO PER FINALITÀ' DIAGNOSTICHE (5 Maggio 1991)

4 -DOCUMENTO SULLA SICUREZZA DELLE BIOTECNOLOGIE (28 Maggio 1991)

5 -PARERE DEL C.N.B. SULLA PROPOSTA DI RISOLUZIONE SULL'ASSISTENZA AI PAZIENTI TERMINALI (6 Settembre 1991)

6 -BIOETICA E FORMAZIONE NEL SISTEMA SANITARIO (7 Settembre 1991)

7 -DONAZIONI D'ORGANO A FINI DI TRAPIANTO (7 Ottobre 1991)

8 -I COMITATI ETICI (27 Febbraio 1992)

9 -DIAGNOSI PRENATALI (18 Luglio 1992)

10 -LA LEGISLAZIONE STRANIERA SULLA PROCREAZIONE ASSISTITA (18 Luglio 1992)

11 -RAPPORTO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO SUI PRIMI DUE ANNI DI ATTIVITÀ' DEL C.N.B. (18 Luglio 1992)

12 -LA SPERIMENTAZIONE DEI FARMACI (17 Novembre 1992)

13 -INFORMAZIONE E CONSENSO ALL'ATTO MEDICO (20 Giugno 1992)

14 -RAPPORTO SULLA BREVETTABILITÀ' DEGLI ORGANISMI VIVENTI (19 Novembre 1993)

15 -TRAPIANTI DI ORGANI NELL'INFANZIA (21 Gennaio 1994)

16 -BIOETICA CON L'INFANZIA (22 Gennaio 1994)

17 -PROGETTO GENOMA UMANO (18 Marzo 1994)

18 -PARERE DEL C.N.B. SULLE TECNICHE DI PROCREAZIONE ASSISTITA: SINTESI E CONCLUSIONI (17 Giugno 1994)

Parallelamente a questo Comitato si sono strutturate nel nostro Paese numerose iniziative, tra queste un posto di rilievo spetta certamente a quelle portate avanti dall’Istituto di Bioetica istituito nel 1992 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia "A. Gemelli" dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e dal Corso di perfezionamento in Bioetica istituito nel 1994 presso il Dipartimento di Biologia animale e dell’Uomo dell’Università “La Sapienza” di Roma.

La riflessione sistematica sulle questioni etiche sollevate dalla sperimentazione clinica si è sviluppata, nel corso degli ultimi decenni, attraverso una serie di tappe: presente già come esigenza epistemologica al di dentro del metodo sperimentale, è andata ampliandosi a seguito del verificarsi di situazioni di abuso e dell'emergere di una cultura relativa ai diritti dell'Uomo. Infatti, pur avendo la sperimentazione clinica un valore in sé, essa è giustificata solo se rispetta l'interesse, la salute e la vita dei soggetti coinvolti nei trial. E' questa necessità che ha motivato la messa a punto anche di una serie di documenti sia a livello nazionale che internazionale: dalla nota e più volte rivisitata Dichiarazione di Helsinki alla più recente Direttiva CEE 91/507 che ha come allegato le cosiddette Good Clinical Practice for Trials on Medicinal Products in the European Community, recepite dall'Italia attraverso un decreto del Ministero della Sanità (n.86 del 27.4.1992). Il 2 febbraio 1995 l'Assemblea Parlamentare del Consiglio d'Europa, dopo otto anni di lavoro, ha approvato la "Convenzione sul rispetto dei diritti umani nell'applicazione della biologia e della medicina". Si tratta di un primo importante passo avanti nella ricerca di una normativa che regoli i limiti etici dell'ingegneria genetica e in generale nella sperimentazione avanzata in medicina e biologia. Il controverso documento di bioetica, emerso a Strasburgo, dovrà ora essere adottato in forma definitiva dal Comitato dei ministri dei 33 Stati e poi firmato dai paesi membri. Un emendamento concordato ha cancellato una disposizione del testo originario che autorizzava le ricerche su embrioni umani in vitro non sviluppati oltre 14 giorni, stabilendo invece il divieto alla "costituzione di embrioni umani per il solo scopo della ricerca" e prevedendo disposizioni più specifiche sull'eventuale impiego di embrioni umani nella ricerca biogenetica da definire in un futuro documento aggiuntivo.

La mappatura del genoma

L’ingegneria genetica, cominciata nel 1953 con la scoperta della doppia elica del DNA da parte di James D. Watson e Francis Crick, ha conosciuto in pochi decenni un tumultuoso sviluppo: nel 1961 Francois Jacob e Jacques Monod scoprono la funzione dell'RNA messaggero, la molecola che, come uno stampo, copia dal DNA l'informazione genetica e consente alla cellula di fabbricare le proteine, i "mattoni" dell'organismo; nel 1973 viene messa a punto la tecnica del DNA ricombinante che consente di inserire dei frammenti di DNA nel patrimonio genetico di un batterio o di un animale superiore, convertendolo in una "fabbrica" di prodotti chimici, di ormoni, di farmaci ecc.; nel 1977 è avviata la produzione di ormoni umani sfruttando dei batteri modificati con la tecnica del DNA ricombinante; nel 1978 è clonato il gene umano dell'insulina; nel 1987 viene prodotto il primo pomodoro geneticamente modificato, resistente ai parassiti; nel 1988 è brevettato per la prima volta un topo, privo di sistema immunitario; nel 1990 è effettuato il primo intervento di ingegneria genetica per curare un bambino affetto da una malattia caratterizzata da un'immunodeficienza ereditaria. Ogni settimana, ormai, sono decine gli organismi che vengono inventati, brevettati, commercializzati e delegati ai più svariati compiti. Da non poche parti è stata sottolineata l’intrinseca pericolosità dell’ingegneria genetica. Basti ad pensare ad un microbo “artificiale” l’Acinobacter calcoaceticus, che si ciba di idrocarburi, impiegato per dissolvere le chiazze di petrolio disperse in mare; cosa succederebbe, infatti, se questo nuovo germe finisse (magari trasportato da qualche terrorista) in un giacimento petrolifero? Un altro nuovo microbo, lo Pseudomonas syringae, viene disseminato sulle fragole per renderle invulnerabili al freddo; ma cosa succederebbe se questa capacità si trasmettesse anche agli insetti?

Eppure questi rischi sembrano ben poca cosa rispetto alle possibili conseguenze del "Progetto Genoma Umano" che ha, finora, consentito di identificare circa un decimo dei 100.000 geni che costituiscono il nostro patrimonio ereditario mentre è quasi certo che alla fine di questo millennio si avranno cognizioni tali che tutte le circa cinquemila malattie genetiche conosciute saranno identificabili facilmente con test di laboratorio relativamente semplici. La stessa identificazione dei geni, che caratterizzano la nostra individualità sta, sempre di più diventando una realtà e potrà consentire, in un non lontano futuro, di tracciare una sorta di identikit degli aspetti più intimi della personalità.

Finora le rudimentali ricerche diagnostiche avevano posto problemi etici sostanzialmente nel caso dell’individuazione di gravi tare genetiche nell’organismo, (ad esempio, la sindrome di Down) di un nascituro, con la conseguente ipotesi di aborto terapeutico: una drammatica decisione che spettava unicamente ai genitori, senza l'interferenza di alcuna autorità se non quella delle loro convinzioni morali. Più complesse sono le implicazioni etiche quando vengono accertate predisposizioni genetiche verso altri morbi quali, ad esempio la corea di Huntington, i cui sintomi compaiono intorno ai quarant'anni: nulla esclude, infatti, che tra quarant’anni questa malattia possa essere facilmente curata. Stesso discorso potrebbe essere fatto per i geni favorenti la poliposi familiare del colon che predispone al cancro del colon-retto o la forma familiare di cancro della mammella. In ogni caso, queste opportunità diagnostiche sono da salutare positivamente in quanto spingono l’individuo verso attività di prevenzione che, come è noto, rappresentano una formidabile arma per la cura del cancro. E’, altresì vero che la conoscenza di un rischio aumentato farà aumentare lo stato d'ansia in persone psichicamente più labili, ma, comunque, anche in questo caso spetterà esclusivamente al medico gestire la salute fisica e psichica dei propri pazienti. Molto più complesse sono invece, le implicazioni etiche dell’estendersi dei test diagnostici in campi quali, ad esempio, quello delle assicurazioni o delle assunzioni di personale.

Già negli Stati Uniti la questione se gli assicuratori o i datori di lavoro possano avere diritto di accesso alle informazioni genetiche si è posta in maniera stridente, soprattutto a seguito dell’estendersi dell’AIDS. I fautori del sì fanno notare come già oggi gli assicuratori, prima di stipulare una polizza, richiedono una visita medico-legale che consente di valutare il rischio di morte o di grave malattia con una certa probabilità e fanno notare come scartare dal novero degli assicurati persone geneticamente predisposte a contrarre gravi malattie può contribuire a contenere i premi assicurativi per tutto il resto della popolazione. D’altra parte, se si pensa che nei paesi a capitalismo avanzato le assicurazioni sanitarie private stanno progressivamente sostituendosi alle mutue statali, non si può non restare indifferenti di fronte alla giusta esigenza da parte dell’individuo di sottacere su eventuali tare genetiche che potrebbero condannarlo ad una inabilità o alla morte. La questione, come si vede è molto complessa e mette in discussione il ruolo del medico legale che, se da una parte come medico è tenuto al giuramento di Ippocrate che lo vincola al segreto professionale, d’altra parte, lavorando egli su commissione non già del paziente, è tenuto a violare questo segreto. Come già detto la questione è già spinosa ma lo diventerà ancora di più nei prossimi anni con l’estendersi di test diagnostici capaci di individuare i geni predisponenti alle più diffuse cause di morte quali il cancro, il diabete, l’ipertensione.

Eugenetica e manipolazioni genetiche

Il termine “eugenetica” (o eugenìa) intesa come disciplina per migliorare le caratteristiche delle varie popolazioni umane risale al 1883 con gli studi di F Galton che finirono, ben presto per alimentare tesi razziste pseudoscientifiche, traducendosi nella Germania nazista nelle famigerate leggi sulle restrizioni matrimoniali e sulla sterilizzazione obbligatoria per particolari portatori di handicap. Nonostante queste catastrofiche applicazioni, l’eugenetica, negli ultimi anni sta conoscendo un rinnovato interesse a seguito della mappatura dell’intero patrimonio genetico umano, che si prevede completa entro la fine di questo secolo. Fino ad ora l’eugenetica, avvalendosi degli studi di genetica di popolazioni, si è limitata a prevedere quali tipi di incroci sarebbero più adatti per eliminare o diminuire geni indesiderabili dalle popolazioni umane. È evidente che il discorso su quali siano le caratteristiche desiderabili da riprodurre e quali quelle da eliminare è molto complesso. Sempre concordi sul voler eliminare cecità, sordità e simili anomalie, non lo si è più quando si debba stabilire quali siano i caratteri psicosomatici da incentivare. Scartate le velleità di “migliorare” l’umanità selezionando una “razza eletta”, fino ad oggi l’eugenetica si è posta lo scopo di prevenire la trasmissione dei geni ritenuti indesiderabili (o veramente tali) con vari metodi, che vanno dallo sconsigliare i portatori di tare genetiche (ad esempio Anemia falciforme) a prolificare fino alla sterilizzazione degli stessi e che comprendono anche il cosiddetto aborto eugenico.

Come è ovvio, l’irrompere sulla scena della genetica molecolare e, quindi della possibilità di manipolare il corredo genetico dei gameti ha ridato fiato ai fautori di una eugenetica come potenziale artefice di un “miglioramento” della specie umana. La prima autorizzazione a una terapia genica è stata concessa in USA dalla FDA il 14 settembre 1990 a favore di una bambina con grave immunodeficienza. In questo caso, la mancanza di un singolo gene strutturale recessivo in cellule a marcata attività proliferativa, come la deficienza di adenosino-deaminasi nei linfoblasti, è stata felicemente risolta con reintroduzione di cellule del sangue opportunamente trattate. Va da sé che questo intervento, che ha permesso alla bambina di vivere una vita normale, è stato, quasi unanimemente, salutato positivamente anche se non pochi hanno fatto notare che l’estendersi di una terapia genica, soprattutto quando questa interesserà cellule germinali umane, rischia, in nome di un “miglioramento della specie umana” di compromettere l’identità genetica della specie. Le premesse per la catastrofe ci sono tutte: la legittima pretesa di evitare ai propri figli malattie ereditarie, la protervia di non pochi scienziati, l’illusione che si possa asservire completamente la natura, il business che già stanno pregustando non pochi istituti di ricerca.

Donazioni di organi e tessuti,

Già nel Medioevo, sia in Oriente che in Occidente, si effettuavano trapianti autologhi di cartilagini, per ricostruire nasi e orecchie, e più ancora di pelle per curare gravi ustioni ma bisogna aspettare il 1905, con il trapianto di cornea tra individui omologhi effettuato da J. G. Zinn, per vedere il nascere della “transplantologia” Ad ostacolare lo sviluppo di questa disciplina è stato sostanzialmente la reazione immunitaria dell’organismo che portava al rigetto dell’organo trapiantato; un problema che si cercò di mitigare mediante irraggiamento (W. J. Dempster, 1950) e successivamente (R. Schuartz e R. Y. Calne, 1960) utilizzando farmaci antimetabolici. Dopo il successo del trapianto di midollo osseo fra individui isologhi, (G. Mathé, 1958) vennero eseguiti trapianti d'organi quali il rene (1959, da J. P. Merril e da J. Hamburger effettuati fra gemelli), il fegato (1963, da T. E. Starzl), il polmone (1963, da J. D. Hardyen), il pancreas (1966, da R. C. Lillehei), l'intestino (1967, da R. C. Lillehei), il cuore (1967, da Ch. Barnard). Da allora, soprattutto grazie all’impiego di ciclosporina A, il trapianto è diventato sempre di più un intervento di routine, suscitando speranze in milioni di persone altrimenti condannati a morte o ad una umiliante esistenza, e per la fine di questo millennio si avvia a costituire il 50% degli interventi chirurgici effettuati sui bambini.

Anche nel nostro paese, l’incremento dei trapianti ha determinato una serie di problemi etici che la prima legge italiana sui trapianti, approvata nel 1975, cercò di affrontare. In realtà questa legge si limitava, sostanzialmente, a consentire il prelievo di organi, (fatta eccezione dell'encefalo e degli organi di riproduzione) da cadaveri, a prevedere una serie di riscontri diagnostici per accertare l’effettiva morte del donatore e a comminare una reclusione (da sei mesi e tre anni) a chiunque ricevesse denaro o altra utilità, o anche solo promessa di ciò, per consentire al prelievo di organi del proprio corpo o del corpo di altra persona. Come si vede già nella legge del 1975 sollevava una serie di questioni che l’avanzare della ricerca biomedica avrebbe reso più stridenti mentre non ne affrontava compiutamente altre, quali ad esempio la disponibilità a servirsi dei propri organi dopo la morte. Mentre in Francia è stato adottato i1 criterio del silenzio‑assenso o del consenso presunto, dopo avere definito la condizione di morte cerebrale, per cui le operazioni di prelievo vengono eseguite in tutti i pazienti morti in ospedale, che non si siano pronunciati in vita contro la donazione, in Italia continua nei fatti a vigere l'obbligo di ottenere il consenso dei pazienti del donatore-cadavere. Un principio bioetico certamente comprensibile ma di profondo travaglio psicologico che crea altro dolore nei familiari sconvolti da un evento generalmente improvviso e spesso traumatico.

Il discorso sui rischi connessi all’incremento nel numero dei trapianti previsto per i prossimi anni inevitabilmente spazia su considerazioni politiche. Basti pensare al traffico mondiale di reni alimentato dalle masse sterminate di diseredati del Terzo Mondo disposti a mutilarsi pur di non morire di fame. Come succede a a Bangalore, nello Stato indiano del Karnataka dove, secondo un’inchiesta governativa, negli ultimi due anni sono stati espiantati ben 600 reni, venduti a 12.000 dollari l’uno negli USA mentre appena 100 dollari è stato corrisposto ad ogni singolo  “donatore”. Ancora peggio in Brasile dove, secondo articoli apparsi qualche tempo fa su autorevoli mass media, decine di  bambini vengono uccisi per prelevarne organi da vendere sul mercato nordamericano ed europeo. E lo stesso commercio mondiale del sangue, certamente meno agghiacciante di quello degli organi è una spia delle sempre più insopportabili contraddizioni economiche e sociali che attanagliano il nostro pianeta. In realtà, la compravendita di organi umani da usare per fini di trapianto, in una società nella quale il mercato si sta trasformando in legge suprema della convivenza, sta diventando un fenomeno quasi dovunque un fenomeno accettato; basti pensare alle disinvolte affermazioni che cominciano ad affiorare su non poche riviste mediche, alle presunte giustificazioni filosofiche basate sulla “libertà personale” e sul “diritto a disporre del proprio corpo”, o ai camuffamenti linguistici che hanno portato a definire il venditore come "donatore retribuito" e questo commercio come "donazione non altruistica".

Secondo il nostro punto di vista, invece, la “compravendita” di organi e di componenti lungi dal costituire una “libertà di disporre del proprio corpo” rivela in realtà una manifestazione di contrattualismo individualistico che nega ogni concetto di solidarietà e se un criterio orientativo deve essere posto, noi riteniamo che esso vada individuato nella prospettiva del dono di organi. In questo senso la promozione di una cultura e di un'educazione al dono può contrastare efficacemente il commercio del corpo umano e gli atti criminali che vi possono esser connessi. È la cultura del dono che l'etica può e deve urgentemente incoraggiare, se si pensa che l’allungamento progressivo della vita nei paesi a capitalismo avanzato porterà il trapianto di organi a diventare il vero “business” della chirurgia nei prossimi anni. Parallelamente a ciò l'approvazione della legge del 1993 sull'accertamento e la certificazione della morte (la morte di un individuo coincide con la morte del suo cervello), fa sentire l'urgenza di una nuova normativa che consenta il prelievo da cadavere di organi, tessuti e cellule là dove esiste il consenso o la non opposizione del cittadino.

Ma al di là delle pur importanti norme resta l’esigenza in Italia di un valido coordinamento. In tal senso un valido contributo potrebbe essere dato dalla istituzione del Centro nazionale di riferimen­to per i trapianti, previsto già nel '75 ma mai realizzato, che dovrà permettere di avere in tempo reale tutti i dati sui donatori, i tipi di organi a disposizione, le liste di attesa, accelerando tutte le fasi dalla segnalazione al prelievo, fino al trapianto. A tal proposito vale la pena di ricordare il caso dell’ospedale del Bambino Gesù a Roma, che su 28 casi di coma irreversibile in bambini per i quali genitori avevano dato l’assenso di organi è stato possibile procedere all’espianto soltanto in sette casi. Per rimediare a queste situazioni si tratta di realizzare una efficace rete organizzativa. Un interessante modello di riferimento è quello della Spagna, dove un Transplant coordinator ossia un medico specializzato affiancato da alcuni collaboratori, sovrintende al prelievo e alla segnalazione, oltre che all'organizza­zione di corsi di preparazione per medici e paramedici.

 Ma concentriamo il nostro discorso sulla trasfusione del sangue in Italia. Argomento certamente spinoso se si pensa che sono ben 6950 le pratiche per danni da trasfusione depositate al ministero della Sanità. In Italia vengono effettuate ogni anno circa due milioni di trasfusioni di plasma; come è noto, grazie anche alla scarsa sensibilizzazione della popolazione italiana a questo problema, il nostro paese è costretto ad spendere ogni anno 500 miliardi di lire per acquistare sangue da paesi stranieri alcuni dei quali, tra l’altro, caratterizzati da vere e proprie endemie. Le conseguenze possono essere clamorose come dimostra il caso del sangue infettato da virus HIV che in mancanza di seri screening è stato importato dalle Antille in Francia dove ha fatto vere e proprie stragi; una situazione questa che ha portato all’incarcerazione del dottor Michel Garretta, direttore dei servizi trasfusionali, e all’incriminazione dei ministri della Sanità e degli Affari sociali, deferiti all'Alta Corte di giustizia per "complicità in avvelenamento". Nel campo della trasfusione L’infezione da virus HIV pone enormi problemi nel campo della trasfusione e dei trapianti. Il primo è legato alla diffusione di questa infezione che, nonostante sia scomparsa quasi del tutto dai mass media, continua ad estendersi e a radicarsi soprattutto nei paesi del Terzo Mondo che sono al momento i maggiori “fornitori” di sangue per il mercato mondiale. Il secondo, ancora più subdolo, è legato alla lunga latenza della sieroconversione dell’HIV (anche sei mesi) che rende abbastanza incerti i test di identificazione dell’infezione con le conseguenze che è facile da immaginare. Un aspetto. finalmente positivo, delle trasfusioni legato all’AIDS è, comunque, quello evidenziato tempo fa dal caso di un donatore HIV positivo che ha trasfuso sangue nel fratello ammalato di AIDS producendo in questi dei miglioramenti che lasciano intravedere una interessante strada per la terapia di questa malattia.

Fecondazione artificiale

Le tematiche di bioetica inerenti la procreazione hanno conosciuto una singolare ribaltamento. Fino a non molti anni fa, il dibattito, sollevato principalmente dalla Chiesa cattolica, verteva soprattutto sul contenimento delle nascite e sull’opportunità degli anticoncezionali e dell’aborto. Oggi, con il basso tasso di fertilità che sta contraddistinguendo la popolazione italiana l’attenzione si è concentrata, invece, sulla cosiddetta fecondazione artificiale. Questa, come è noto fino a non molti anni fa era limitata al mero inserimento, nel collo dell’utero della donna, di sperma proveniente dal marito; progressivamente si è passati alla creazione di banche di sperma, offerto da donatori anonimi, e alla cosiddetta fecondazione in vitro in cui l'embrione, ottenuto “in provetta”, è poi trasferito nell'utero; più recente è la pratica delle “madri surrogate”, donne cioè che accettano di ricevere nel proprio utero un embrione estraneo.

La procreazione con l'impiego di tecniche artificiali determina situazioni abbastanza controverse dal punto di vista del diritto e della bioetica. In particolare permette di scomporre in due la figura del padre, distinguendo fra il padre genetico (l'uomo da cui provengono gli spermatozoi) e quello destinato a essere, nell'intenzione, il padre sociale; permette di scomporre la figura della madre addirittura in tre, distinguendo fra la madre genetica (la donna da cui proviene l'ovocita), la madre gestante (la donna che porta la gravidanza e che partorisce) e la donna destinata a essere, nell'intenzione, la madre sociale; permette al genitore genetico di procreare anche dopo la sua morte, grazie alla surgelazione degli spermatozoi e degli embrioni. Come è evidente si tratta di questioni oggetto di accese discussioni e di forti, radicali contrasti di posizioni.

Vi è in particolare una contrapposizione che vede schierata a un estremo la Chiesa cattolica, che ha emesso nel 1987, con l'istruzione Donum vitae, una completa e radicale condanna del fenomeno, e all'altro estremo i fautori di un'altrettanto radicale libertà, tale da consentire alla volontà dei singoli adulti di coronare comunque i propri desideri, sottraendo questa materia al principio d'indisponibilità che per tradizione la governa, e fondando la risoluzione di ogni controversia fra le persone interessate sul principio nemo contra factum proprium, a imitazione di quello che viene postulato come il modello nordamericano.

In Italia, la procreazione assistita non ha ancora ricevuto in Italia una soddisfacente normativa, basti pensare che essa non viene menzionata nemmeno nel diritto di famiglia pure risalente al 1975, periodo in cui la questione sollevava numerose disposizioni legislative in altri paesi. L'emanazione in Italia di una legge destinata a disciplinare l'impiego delle tecniche artificiali nella procreazione è oggetto da oltre un decennio di un dibattito assai acceso. La fase di maggior sviluppo della discussione ha coinciso con la conclusione dei lavori della commissione di nomina ministeriale, presieduta da Fernando Santosuosso, che ha elaborato due progetti di legge in materia, diversi soprattutto per la differente ampiezza della materia disciplinata; considerati gli sviluppi che ha conosciuto negli ultimi anni la procreazione assistita è, comunque, probabile che nessuno dei due progetti della commissione Santosuosso verrà adottato come modello della futura e largamente auspicata legge. I problemi giuridici sollevati dalla procreazione artificiale vertono oggi su questioni quali l'età massima della donna per poter ricevere un embrione; la possibilità di fecondazione per coppie eterosessuali non sposate, per donne sole, per coppie di donne omosessuali; l'attribuzione della paternità e il disconoscimento in caso di inseminazione con sperma di un datore anonimo; l'attribuzione della maternità, l'affidamento del neonato e l'adozione in caso di gravidanza per conto altrui; la liceità dell'operazione procreativa dopo la morte del genitore genetico e l'attribuzione della paternità; l'eventuale diritto del nato di conoscere la propria origine genetica, in relazione all'eventuale diritto all'anonimato del datore di gameti. Più in generale la discussione verte sul dilemma se la procreazione artificiale, debba essere guardata dal punto di vista del genitore, della sua libertà o di un suo supposto diritto di essere tale e soprattutto di svolgerne le relative funzioni oppure dal punto di vista del figlio, del suo diritto di vedersi attribuito un determinato status.

Un particolare aspetto della questione, che investe l'essenza stessa della definizione di essere umano, è quello costituito dal “diritto” inerente i gameti (che, come è noto, sono le cellule dalla fusione delle quali si origina un nuovo individuo) soprattutto alla luce di un loro possibile impiego per uso sperimentale. Non essendo applicabili all'embrione le norme sulla sperimentazione umana, poiché esse prevedono il consenso del soggetto, la questione ha riaperto una problematica che si riteneva definitivamente archiviata nel momento in cui è stata approvata la legge sull’interruzione volontaria di gravidanza. Il dibattito, come prevedibile, ha portato alla creazione di due “schieramenti”: coloro che ritengono tale sperimentazione indispensabile per la scienza, a causa dei vantaggi conoscitivi e pratici che essa potrà dare, e coloro che vi si oppongono sostenendo che fin dal momento della fecondazione l'embrione e' persona umana o potrebbe essere persona, tesi questa sostenuta dalla Chiesa cattolica. In attesa di una normativa esaustiva, uno dei pochi punti di riferimento su questo punto è quello dato, in Inghilterra, da una commissione governativa, presieduta dalla filosofa Mary Warnock e seguita dall'approvazione in Parlamento, nel 1990, dell'Human Fertility and Embriology Bill, che autorizza la sperimentazione fino al 14° giorno dopo la fecondazione.

Conclusioni

Oggi, accanto ai vantaggi diagnostici e terapeutici dell'ingegneria genetica, si profilano dilemmi totalmente nuovi rispetto al passato che suscitano apprensioni, paure, polemiche e che pongono lo scienziato di fronte a stridenti problemi etici. L'ingegneria genetica e più in generale le nuove tecnologie della riproduzione e biomediche, producendo innovazioni totalmente nuove, al di fuori degli schemi precedenti, hanno finito per scardinare, sia nel campo laico che in quello religioso, valori e punti di riferimento tradizionali. La possibilità di manipolare la vita, come mai era stato concesso all’Uomo, pone nelle nostre mani una immensa responsabilità e delinea un futuro gravido sia di scenari radiosi che di catastrofe. Che fare per ridurre questi rischi? Spesso quando si parla dei rischi della scienza, si ricorda un'antichissima leggenda tramandataci da Esiodo: Zeus, irato contro Prometeo che aveva osato rubargli il segreto del fuoco, decise di punire l'umanità attraverso Pandora alla quale consegnò un vaso dove erano rinchiusi tutti i mali del mondo ordinandole di non aprirlo mai. Ma la curiosità di conoscere fu più forte della prudenza e Pandora ruppe il vaso. Fu così che, irreparabilmente, i mali si sparsero sulla Terra. E' questa l'umiliante lezione che dovrebbe trarre l'umanità? Mettere fine al suo innato desiderio di conoscenza in nome della paura? Probabilmente si tratta di una strada impraticabile. Meglio, forse, ridurre al minimo le distanze tra chi fa ricerca e chi dovrà subirne le conseguenze; aprire alla gente i laboratori di ricerca e le torri d'avorio del Sapere per poter decidere tutti insieme cosa fare, e a qual prezzo. Da questo punto di vista la bioetica deve abbandonare il chiuso degli “addetti ai lavori” e delle Commissioni per diventare patrimonio di conoscenza e di dibattito per tutti noi.

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