Distrofia Muscolare a raccolta

L’Associazione Internazionale di Apostolato Cattolico

presente con una delegazione guidata dal presidente

il M/° Gennaro Sguro

C’erano tutti, anche la delegazione dell’A.I.A.C. guidata dal presidente Gennaro Sguro, alla convention anno 2004 della U.I.L.D.M. di Caserta sabato 13 marzo 2004,  nel salone del Circolo Unificato delle Forze Armate, in via Cesare Battisti, venuti da tutto il territorio della provincia, carichi di entusiasmo sulle loro sedie a rotelle, accompagnati da genitori e amici. Nella maggior parte ragazzi e ragazze, ma anche adolescenti e adulti. Molti già soci da anni, altri richiamati dall’invito della presidente Bernieri e già soci virtuali, se appartenere alla U.I.L.D.M. significa avere una ragione in più per sperare che la distrofia muscolare possa essere finalmente debellata. E che la ricerca scientifica abbia fatto grandi passi in questi ultimi anni lo ha ribadito il prof. Giovanni Nigro, scienziato di fama internazionale e responsabile dell’Associazione a livello europeo. Nel suo intervento il prof. Nigro ha fatto il punto della situazione, illustrando il cammino fatto dalla scienza nel campo della ricerca sulle malattie genetiche. Ha preso poi la parola la prof. Ines Comi, specialista e docente della facoltà di Medicina della Seconda Università di Napoli, che con la prof. Luisa Politano e altri studiosi costituisce il team vincente del prof. Nigro.   A parlare di genetica è stata la genetista prof. Luisa Politano, che non lascia mai finire di stupire i casertani. Vive a Caserta, ma nessuno la vede. Parte quasi all’alba per il Policlinico e rientra a sera inoltrata. E’ punta d’iceberg nel settore della genetica, a livello nazionale. Si definisce la madre di tutti i bambini. E’ a lei che fanno capo quanti hanno il problema della malattia o il rischio della latenza prima di concepire un bambino. Ne conserva tutte le foto. E sono molti. “Quanti bambini vedo qui, ha detto, nati da coppie in cui uno dei coniugi è portatore di distrofia e che sono perfettamente sani”. Una giovane donna minuta, riservata, dall’intelligenza e dal cuore grande. Non è ancora una certezza quella di poter presto debellare il male, ma è una speranza certa e fondata anche per l’allungarsi della vita di questi giovani portatori di distrofia, considerato che è un handicap progressivo. Un feeling anche di amicizia tra Nigro, Comi e Politano da una parte e i nostri ragazzi e famiglie dall’altra per la frequentazione che esiste da anni e per l’assistenza che questi ultimi ricevono nei laboratori e nel consultorio universitario. A renderla possibile è l’U.I.L.D.M. di Caserta che, grazie al suo pulmino appositamente attrezzato e ai volontari, cura il trasporto e l’accompagnamento  di molti pazienti, insieme a tutte le altre necessarie prestazioni. Ora l’U.I.L.D.M. può contare anche su una piccola ma efficiente èquipe del Volontariato del Servizio Civile, che le sono stati assegnati di recente. Si tratta di sei unità che la presidente Mina Bernieri ha presentato nel corso della manifestazione, alla quale era presente tutto il Consiglio direttivo, dal presidente onorario dott. Giovanni Di Cerbo, a Peppino Del Bene, Maurizio Dello Stritto, Emilio D’Alise, Nicola Savinelli, Giovanna Di Marzio, Enzo Pierrio e altri. Presenti anche l’assessore al Comune Silvana Sciaudone, che ha portato il saluto del sindaco Falco e ha illustrato i progetti che l’Amministrazione ha in corso sui problemi concernenti le persone in difficoltà, i servizi e le barriere architettoniche. Molto mirato anche l’intervento dell’assessore della Provincia Elvira Gerace, che, con il saluto del presidente Ventre, ha a sua volta fatto riferimento alle iniziative provinciali in merito e ha assicurato tutto il sostegno dell’Amministrazione. Numerosi, dopo quello introduttivo, gli interventi della presidente Bernieri, che in più riprese ha illustrato le attività e le offerte della U.I.L.D.M., le difficoltà ancora da superare, il programma annuale in corso, compreso l’immancabile soggiorno estivo. La manifestazione si è conclusa con la buona musica di Nino Schiavo, che per i ragazzi della U.I.L.D.M. è un amico e che, musicista e cantante, ha animato la serata. Un ricco buffet offerto dalla Direzione del Circolo ha trasformato l’happening scientifico in una bella conviviale, nel corso della quale a fare da padrone è stato il sorriso dei ragazzi e il calore delle famiglie. Un calore che ha trovato un’ospitalità condivisa e solidale nelle Forze Armate, che con il colonnello Giuliano Petrungaro e gli altri componenti del Consiglio Direttivo, hanno messo a disposizione locali completamente sbarrierati e accoglienti.

Anna Giordano